Campania națională „Autism după 18 ani – Drept la incluziune, drept la viață!”

Afecțiunile medicale asociate autismului

 

*Proiect finanțat cu sprijinul Secretariatului General al Guvernului, prin Departamentul pentru Dezvoltare Durabilă.

Context general

Autismul este o tulburare de neurodezvoltare, iar cercetările arată că o mare parte dintre persoanele cu autism au și afecțiuni asociate – diverse studii naționale și internaționale menționează procente între 50% și 80%. Aceste date subliniază nevoia majoră de monitorizare medicală continuă și de servicii adaptate, fără de care multe persoane rămân nediagnosticate sau netratate corespunzător.

Situația în România

Accesul la servicii medicale pentru persoanele cu autism este adesea extrem de dificil. Lipsa unor protocoale medicale adaptate și a infrastructurii prietenoase face ca inclusiv afecțiunile cronice să fie greu de tratat. Pentru o persoană cu autism, timpii mari de așteptare în clinici sau spitale pot fi imposibil de gestionat și pot declanșa anxietate severă sau crize comportamentale.

În plus, lipsa adaptărilor elementare – precum săli de așteptare liniștite, lumini reduse, zgomot controlat, trasee clare și predictibile – transformă vizita medicală într-o experiență traumatizantă. Chiar și detalii aparent minore, cum ar fi mingiuțe antistres, obiecte tactile sau căști antifonice, pot reduce nivelul de anxietate și pot face ca un consult să fie tolerabil.

Problemele se amplifică atunci când sunt necesare investigații complexe precum RMN, CT sau EEG. În lipsa tehnologiei moderne și a protocoalelor adaptate, aceste proceduri devin extrem de dificile. Dotarea cu echipamente moderne, silențioase, cu timp redus de expunere, alături de personal instruit să pregătească pacientul pas cu pas, ar face diferența între o investigație reușită și o procedură imposibil de realizat fără anestezie.

Un element esențial îl reprezintă și pregătirea personalului medical și auxiliar. Nu este vorba despre lipsă de bunăvoință, ci despre nevoia de a înțelege mai bine particularitățile autismului. Atât medicii, cât și asistenții, infirmierele sau personalul de recepție pot face o diferență uriașă atunci când știu cum să adapteze comunicarea și modul de lucru. O abordare calmă, empatică și predictibilă poate transforma o experiență medicală dificilă într-una accesibilă și sigură pentru persoanele cu autism.

În cazurile grave, unde deplasarea la spital este imposibilă, este esențială posibilitatea livrării de servicii medicale decontate la domiciliu, astfel încât pacienții să nu rămână complet excluși din sistem.

Subprogramul național TSA: un pas important, dar insuficient valorificat

Un progres real îl reprezintă existența subprogramului național de servicii conexe pentru persoanele cu TSA, parte a Programului Național de Sănătate Mintală. Acesta prevede decontarea unor ședințe de terapie și logopedie, în limita a 40–44 de ședințe pe lună, fiecare în valoare de 135 lei.

Cu toate acestea, fondurile au fost folosite într-o proporție redusă, din mai multe motive:

  • tariful este prea mic față de costurile reale,
  • au existat întârzieri administrative în aplicarea normelor,
  • numărul de furnizori acreditați a rămas scăzut,
  • părinții au fost insuficient informați despre modul de accesare.

Ajustarea tarifelor, simplificarea procedurilor, pregătirea și stimularea furnizorilor și crearea unor mecanisme de decontare și la domiciliu ar putea transforma acest program într-un instrument eficient pentru mii de familii.

Exemple și bune practici internaționale

  • Marea Britanie: NHS England a introdus „Reasonable Adjustment Flag”, care marchează în dosarul medical nevoile pacienților cu autism și asigură adaptarea consultațiilor și a mediului clinic.
  • SUA: Autism Treatment Networks integrează monitorizarea comorbidităților în clinici pediatrice și pentru adulți.
  • Italia: spitalele universitare au dezvoltat unități TSA cu echipe multidisciplinare, iar serviciile de stomatologie adaptată reduc nevoia de anestezie generală.
  • Spania: încă din 2015, prin Strategia națională TSA, Spania a dezvoltat o rețea regională de unități medicale și sociale specializate, monitorizare la domiciliu, teleasistență și centre de zi. ONG-uri precum Autismo Sevilla completează rețeaua publică, oferind anual sprijin multidisciplinar pentru circa 1.000 de persoane.

În Spania, cadrul legislativ și instituțional clar asigură acces la servicii medicale integrate și adaptate, finanțate atât prin stat, cât și prin colaborarea cu sectorul non-guvernamental. În România, deși există un subprogram național dedicat și campanii de conștientizare la nivel instituțional, serviciile sunt încă fragmentate și greu accesibile.

Totuși, faptul că statul a început să facă pași concreți  prin subprogramul TSA și prin campanii publice de constientizare, reprezintă o bază importantă. Este momentul să consolidăm aceste începuturi.

Ce înseamnă o clinică prietenoasă pentru autism?

  1. Protocoale adaptate
    Consultații flexibile, explicații pas cu pas, comunicare clară și previzibilă.
  2. Timpi de așteptare reduși
    Programări precise, acces rapid, evitarea cozilor.
  3. Infrastructură senzorială prietenoasă
    Spații liniștite, lumini calde, zgomot redus, trasee clare.
  4. Sprijin pentru reducerea anxietății
    Mingiuțe antistres, obiecte tactile, căști antifonice.
  5. Tehnologie medicală modernă
    RMN, CT, EEG rapide și silențioase, cu mai puțină nevoie de anestezie.
  6. Personal instruit și empatic
    Medici, asistenți și personal auxiliar pregătiți să înțeleagă autismul.
  7. Servicii la domiciliu
    Decontate pentru cazurile grave unde deplasarea nu este posibilă.

Concluzie

 

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *