Diminețile în familiile care au persoane cu autism sunt de cele mai multe ori impredictibile. Părinții sau părintele rămas trăiesc într-o stare de vigilență permanentă. Grija continuă devine modul lor de viață.

Frații persoanelor cu autism resimt, adesea în tăcere, una dintre cele mai grele poveri. Mulți simt că dorințele și nevoile lor proprii nu contează, pentru că toată atenția și resursele familiei merg către fratele sau sora cu autism. Sunt privați de timpul pe care ar trebui să-l petreacă împreună cu părinții, iar povara responsabilității pentru viitorul fratelui le apasă umerii mult prea devreme. Studiile internaționale arată că această presiune constantă, dublată de lipsa sprijinului emoțional, crește riscul de anxietate, depresie și chiar comportamente adictive (Orsmond & Kuo, 2011; Verte, Roeyers & Buysse, 2003; Shivers & Jackson, 2017). Dacă aceste experiențe nu sunt însoțite de înțelegere și suport, ele pot lăsa traume de lungă durată, influențând sănătatea psihică și chiar parcursul lor ca adulți.

Părinții, de multe ori rămași singuri după un divorț sau după ce unul dintre parteneri abandonează lupta, ajung să fie aproape complet izolați. Multe mame singure își pierd serviciul pentru că trebuie să fie non-stop lângă adolescentul sau adultul cu autism. În plus, de cele mai multe ori, părinții uită că ei mai există după ce apare copilul cu autism și intră într-un sacrificiu imens, permanent, în care propria sănătate, carieră sau viață personală dispar sau trec în plan secundar. Epuizarea fizică, psihică și materială devine cronică. Sentimentul de disperare — „nu pot să îi ofer ce are nevoie și nu știu ce se va întâmpla după mine” — este aproape universal.

Stigmatizarea afectează întreaga familie sau ceea ce a mai rămas din ea. În autobuz, la magazin, pe stradă, la școală sau la locul de muncă, privirile, comentariile și respingerile îi fac să se simtă nedoriți oriunde. Frații se rușinează, părinții simt presiunea constantă a judecății, iar persoana cu autism este tratată cu respingere.

În locul expresiilor standard și al compasiunii superficiale, putem face cu toții ceva concret pentru a ajuta aceste familii. Rudele pot începe prin a înțelege autismul, astfel încât copilul, adolescentul sau adultul să se simtă iubit și acceptat, nu respins, și pot oferi ajutor practic: cumpărături, drumuri, activități casnice. Vecinii pot învăța să privească cu empatie, nu cu judecată, și să salute, să zâmbească, să transmită normalitate. Școlile pot derula programe de conștientizare pentru colegi și profesori. Colegii de muncă pot înțelege dacă un părinte vine obosit la serviciu după nopți nedormite și îi pot fi sprijin, nu critică. Angajatorii pot crea flexibilitate, știind că acești părinți sunt loiali, productivi, cu rezistență și maturitate aparte. Comunitatea poate construi spații prietenoase cu autism: proiecții senzorial adaptate la cinema, „ore liniștite” în supermarketuri, personal instruit în transportul public. Fiecare gest contează: un loc în plus la masă, un zâmbet pe stradă, o atitudine de respect la magazin.

Concluzie

O zi din viața unei persoane cu autism și a familiei sale este adesea o luptă tăcută.  Împreună, duc o luptă pe care nu ar trebui să o ducă singuri. Comunitatea are puterea să transforme neînțelegerea în sprijin, stigmatizarea în acceptare și izolarea în incluziune. Iar cel mai important pentru un părinte este să simtă că fiul sau fiica lor cu autism sunt înțeleși, iubiți,acceptați și sprijiniți…și nimeni nu ar trebui să uite să le zâmbească.