Centrul de neurodivergență al WKU va avea un impact major în România

Un viitor centru din România va sprijini adulții autiști așa cum niciun altul nu o face în țară — iar complexul de educație clinică al Western Kentucky University (WKU) joacă un rol cheie, aducând decenii de expertiză pentru a fi diseminate la nivel național.

Numeroși factori de decizie din România au descris o lipsă aproape totală de sprijin susținut pentru adulții autiști din țară. Noul centru — Campus Lumya — va fi singurul la nivel național dezvoltat pe conceptul de integrare a numeroaselor servicii, conform Steluței Moisescu, cea care coordonează proiectul.

Formarea este condusă de Complexul de Educație Clinică „Suzanne Vitale” din cadrul WKU, care gestionează mai multe programe de sprijin pentru persoanele neurodivergente. În luna martie, șase membri ai centrului vor zbura în România pentru a susține șase zile de instruire privind sprijinul în autism. Moisescu a declarat că formarea oferită de WKU va avea un impact uriaș, deoarece participanții — profesori români, medici, reprezentanți ai ministerelor și alți actori relevanți — vor disemina mai departe informațiile.

Campus Lumya se va întinde pe o suprafață de peste 21.500 de metri pătrați pentru a oferi sprijin românilor autiști, în special celor cu vârsta peste 14 ani. Proiectul finalizat, programat pentru 2027, va avea 135-140 de angajați și va oferi numeroase servicii pentru aproximativ 400 de persoane lunar. „Va schimba multe lucruri aici, în România”, a spus Alexander Ené, un rezident român autist și ambasador al Campus Lumya. „Acesta ar putea fi un punct de cotitură.”

Autismul în România
Pentru Steluța Moisescu, ideea a fost inspirată de fiul ei autist și de experiența acestuia crescând în România.

El este extrem de empatic și capabil să îi anticipeze dorințele și cuvintele. Când era mai mic, avea o tulburare neurologică ce apare frecvent în paralel cu autismul. Are nevoie de stabilitate, predictibilitate și rutină, iar situațiile necunoscute pot provoca anxietate și comportamente pe care alții le-au considerat dificile — și pe care oamenii nu au știut cum să le gestioneze în timp ce el creștea în România.

A existat momentul în care învățătoarea i-a spus Steluței că fiul ei va trece clasa doar dacă îl ține acasă. Momentele în care medicii au afirmat eronat că nu va vorbi niciodată, deoarece primele sale cuvinte au fost la vârsta de 5 ani. Momentul în care au mers la unul dintre cele mai mari spitale din capitală pentru o durere de stomac, doar pentru ca personalul medical să îi dea pastile de durere direct în mașină, fără consultație, deoarece nu știau cum să-l ajute pe fiul ei să se calmeze.

„Când sistemul este nepregătit să primească un grup de oameni, nu poți sta pur și simplu să aștepți”, a spus Moisescu.

Când prima fază a construcției (programată pentru ultimul trimestru al anului) va fi gata, centrul va dispune de un spațiu multifuncțional cu ateliere terapeutice și de incluziune, o clinică medicală și de recuperare axată în special pe problemele asociate autismului (cum ar fi afecțiunile gastrice) și o zonă de locuire asistată. Va include, de asemenea, o cantină, o seră și zonă de horticultură, o capelă și un spațiu de reflecție, precum și terapie asistată de animale.

A doua fază va cuprinde o școală vocațională, cămine pentru studenți, un teren de sport multifuncțional, zone de recreere în aer liber, o sală multifuncțională pentru evenimente, o grădină senzorială și spații dedicate exprimării artistice.

Absența sistemelor de sprijin lasă adulții autiști și familiile lor fără căi viabile către incluziune sau autonomie în România, a declarat Alina Amza, creatoarea unui documentar pe această temă. Totodată, proiectul condus de Moisescu are în vedere și mamele, Amza și Moisescu subliniind că există numeroase mame singure care cresc adulți autiști și care nu au aproape niciun sprijin la care să apeleze.

Perspectiva lui Alexander Ené
Alexander Ené a declarat că abia așteaptă să participe la terapia asistată de animale, la activitățile sportive și la atelierele de artă. De asemenea, este dornic să facă voluntariat pentru a sprijini copiii de la Campus Lumya, împărtășindu-și pasiunea pentru artă.

Ené, care a crescut în Germania și locuiește acum în România, a povestit că s-a simțit limitat de locurile de muncă disponibile, care pun accent pe socializare și gestionarea situațiilor noi. Zgomotele puternice — traficul din București, de exemplu — sunt copleșitoare. Totuși, condiția sa îi permite să petreacă ore întregi hiperfocusat pe pasiunea sa: arta.

„Uit de tot — sunt doar acolo”, a spus Ené. „Este ca o terapie pentru mine, pentru că poate în alte aspecte ale vieții nu sunt bun la socializare, iar relațiile au fost foarte dificile pentru mine.”

Sprijinul familiei l-a ajutat enorm. Experiența de viață în România l-a adus într-o comunitate mai socială unde a putut exersa comunicarea și, în timp, a legat prietenii. În cele din urmă, a co-fondat micul ONG Roxy & Kids Art, unde organizează ateliere de artă colaborativă și terapie prin artă pentru oameni din toate categoriile sociale, dar mai ales pentru copii.

Ené a adăugat că este mândru de proiect: „Va ajuta la creșterea gradului de conștientizare… iar pe măsură ce oamenii află mai multe despre autism, vor avea mult mai multă toleranță și acceptare decât înainte.”

Rolul WKU
Cel mai mare obiectiv, a declarat Mary Lloyd Moore (director executiv), este de a împărtăși viziunea centrului: pentru a oferi un sprijin cuprinzător, profesioniști din domenii diferite trebuie să colaboreze.

• Peyton Collins (asistent social clinic) se va concentra pe incluziune și sănătate mintală în context comunitar și profesional.
• Caroline Hudson (logoped) va conduce instruirea privind suportul în comunicare și sistemele de comunicare augmentativă și alternativă (AAC).
• Kim Link (asistent medical de psihiatrie) se va ocupa de gestionarea medicației.
• Corinne Murphy (decan și profesor de educație specială) va susține cursuri pentru formarea echipelor interdisciplinare eficiente.
• Alexander Bentley, student la WKU și coordonator în cadrul centrului, va vorbi despre experiența sa ca adult autist.

Pentru Bentley, autismul nu s-a simțit ca o dizabilitate sau o tulburare, ci mai degrabă ca un mod unic de a se comporta și de a procesa informația. El a explicat micile eforturi zilnice: exersarea inflexiunilor vocii pentru a nu părea monoton, menținerea contactului vizual sau „citirea” limbajului corporal al celorlalți.

Pe de altă parte, hiperfocalizarea îi permite să lucreze statistică timp de 7 ore fără oprire sau să descifreze instantaneu cantități vaste de date. În cadrul instruirii din România, el va recomanda intervenții precum terapia asistată de animale, consilierea și exercițiile de recunoaștere facială sau interpretarea limbajului corporal din videoclipuri.

Speranța lui este de a stabili un sistem de suport în care perspectivele studenților să fie ascultate. De exemplu, un student care are dificultăți de concentrare ar putea cere mai mult timp pentru studiu, dar Bentley speră să ofere un sistem care să faciliteze dialogul pentru a găsi strategii și mai eficiente.

Știința comportamentului și colaborarea
Focusul cercetătoarei Sarah Noel va fi comportamentul și modul în care oamenii îl folosesc pentru a comunica. Aceasta înseamnă concentrarea pe funcția comportamentului — de exemplu, faptul că cineva se lovește peste cap poate fi un mod de a comunica dorința de a fi lăsat singur.

Știința comportamentului ajută la determinarea a ceea ce persoana încearcă să spună, găsind apoi profesionistul potrivit pentru a ajuta — cum ar fi un logoped care să ofere un dispozitiv de comunicare alternativă.

„Cel mai important pentru mine este că avem acest grup de oameni care ne dezvoltă constant formarea și sprijinul pe baza vocilor neurodivergente”, a spus Noel. „Să putem extinde acest lucru în România mi se pare extrem de important.”